Les associations
Nous traiterons dans un premier temps des associations pour les malades, puis des associations pour les aidants.
Les associations pour les malades
Une association pour les malades est une organisation, souvent à mais non lucrative, qui se consacre à l'aide, au soutien, et à la défense des droits des personnes atteintes d'une maladie spécifique (chronique, rare, grave) et parfois de leurs proches.
Leurs rôles principaux
Soutien moral et social
· Offrir une écoute et un accompagnement aux malades et à leurs familles.
· Mettre en place des groupes de parole ou des espacesd'échange.
Information et sensibilisation
· Fournir des informations sur la maladie (symptômes, traitements, avancées médicales).
· Organisateur des campagnes de sensibilisation pour faire connaître la maladie au grand public.
Aide pratique et juridique
· Accompagner les malades dans leurs démarches administratives (dossiers de prise en charge, allocation, reconnaissance de handicap).
· Défendre leurs droits auprès des institutions et des employeurs.
Encouragement à la recherche médicale
· Collecteur de fonds pour financer des projets de recherche.
· Favoriser les collaborations entre chercheurs, médecins et associations.
Amélioration de la qualité de vie
· Proposer des services spécifiques comme l'accès à des soins adaptés, des activités de loisirs, ou des conseils en nutrition.
· Accompagner la réinsertion sociale et professionnelle.
Réseautage et solidarité
· Mettre en relation les malades entre eux pour briser l'isolement.
· Collaborer avec d'autres associations pour mutualiser les ressources et les actions.
Quelques exemples d'associations
· AFM-Téléthon (Maladies neuromusculaires)
· La Ligue contre le cancer
· France Alzheimer
· Association Française des Diabétiques (AFD)
Ces associations jouent un rôle essentiel pour améliorer lequotidien des malades et faire progresser la recherche et la reconnaissance despathologies.
Les associations pour les aidants
Les associations pour les aidants jouent un rôle clé dans l’accompagnement des personnes qui soutiennent un proche en perte d’autonomie, malade, ou en situation de handicap.
Ces structures proposent des solutions pour prévenir l’épuisement, offrir du répit et valoriser le rôle des aidants familiaux dans leur quotidien.
Leurs objectifs
Informer et orienter
· Fournir des ressources sur les droits des aidants (allocations, congés spécifiques, solutions de répit).
· Aider à comprendre les démarches administratives.
Soutenir psychologiquement et moralement
· Proposer des groupes de parole, des entretiens individuels, ou un accompagnement psychologique.
Proposer des solutions de répit
· Offrir des services permettant aux aidants de se libérer ponctuellement (accueil de jour, hébergement temporaire, plateforme de répit).
Former et valoriser les aidants
· Organiser des ateliers pratiques sur la gestion des soins,des troubles comportementaux, ou encore la communication avec le proche aidé.
Créer du lien social
· Permettre aux aidants d’échanger entre eux, partager leurs expériences et se sentir moins isolés.
Leurs services
Soutien psychologique
· Groupes de parole encadrés par des professionnels.
· Permanences téléphoniques pour écouter et répondre aux besoins des aidants.
Aide administrative et juridique
· Orientation vers les aides financières disponibles (APA,PCH, congé de proche aidant, etc.).
· Assistance dans les démarches pour accéder à des services de répit ou d’aide à domicile.
Formation et sensibilisation
· Ateliers sur les gestes techniques (toilette, transferts).
· Sessions sur la gestion du stress et la prévention de l’épuisement.
Répit
· Collaboration avec des plateformes de répit pour proposer des solutions adaptées.
· Mise en place de relais avec des professionnels pour permettre aux aidants de se reposer.
Événements et activités
· Organisation de sorties, ateliers de relaxation, ou conférences pour créer du lien entre aidants.
Quelques exemples d’associations pour les aidants
La compagnie des aidants
· Informe les aidants et fédère les acteurs œuvrant pour les aidants
· Porte la reconnaissance du rôle essentiel des aidants auprès des institutions et acteurs du domaine.
· Propose aux aidants des formations et des solutions pour mieux vivre leur rôle.
L'association française des aidants
· Sensibilise et accompagne tous les aidants, quel que soit le profil de la personne aidée.
· Offre des ateliers thématiques et des ressources en ligne.
France Alzheimer
· Accompagne les aidants de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés.
· Propose des formations, des cafés-mémoire et des groupes de parole.
APF France Handicap
· Spécialisée dans l’accompagnement des proches de personnes en situation de handicap.
· Propose un soutien administratif, juridique et psychologique.
UNAFAM (Union nationale des familles et amis de malades psychiques)
· Soutient les proches de personnes atteintes de troubles psychiques.
· Met en place des groupes d’entraide et des formations.
Avec Nos Proches
· Ligne d'écoute anonyme et gratuite, tenue par d'autres aidants pour échanger et partager des expériences.
Comment trouver une association pour les aidants
Annuaire des associations locales
· Contactez les CCAS (Centres Communaux d’Action Sociale) ou les CLIC (Centres Locaux d’Information et de Coordination) pour obtenir des coordonnées d’associations locales.
Professionnels de santé
· Les médecins, assistants sociaux, ou services hospitaliers peuvent orienter vers des associations adaptées.